Ngày Thalassemia Thế giới được tổ chức hàng năm vào ngày 8 tháng 5 nhằm thúc đẩy sự chia sẻ kiến thức, trao đổi thông tin, tổ chức các hoạt động nâng cao nhận thức về bệnh Thalassemia. Mục tiêu của ngày này là giúp những người mắc bệnh này sống khỏe mạnh hơn, lâu hơn và hiệu quả hơn.
Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể thường. Do vậy tỷ lệ nam và nữ bị bệnh như nhau. Khi cả vợ và chồng cùng mang gen bệnh Thalassemia thì mỗi lần sinh có 25% nguy cơ con bị bệnh, 50% khả năng con mang một gen bệnh và 25% khỏe mạnh.
TẠI VIỆT NAM,
Theo kết quả nghiên cứu năm 2017 của Viện Huyết học Truyền máu Trung ương:
– Có 13 triệu người Việt mang gen bệnh tan máu bẩm sinh; Hơn 8000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia/1 năm, trong đó có 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng (Beta major và Beta/HbE), hơn 800 trường hợp phù thai (Hb Bart’s) trẻ không thể ra đời.
– Chi phí điều trị cho 1 bệnh nhân Thalassemia nặng đến 30 tuổi khoảng 3 tỉ đồng.
– Cần 500.000 đơn vị máu/năm cho bệnh nhân Thalassemia.
– Cần tối thiểu 2.000 tỷ đồng/năm để điều trị tối thiểu cho tất cả bệnh nhân.
Báo cáo Giải quyết gánh nặng thalaseemia tại Việt Nam – vai trò của bố mẹ
TS.BS Nguyễn Thu Hà – Giám đốc Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học truyền máu Trung ương); Cố vấn chuyên môn cao cấp Genome
TẠI GENOME,
Là đơn vị xét nghiệm chuyên sâu hàng đầu tại Việt Nam, Genome nỗ lực mỗi ngày cùng các nghiên cứu, xét nghiệm nhằm hỗ trợ việc sàng lọc, chữa trị bệnh và phòng tránh sinh ra các em bé bị bệnh với:
– Xét nghiệm công thức máu.
– Điện di huyết sắc tố.
– Xét nghiệm gen Thalassemia.
– PGT-M Thalassemia – sàng lọc phôi mang gen/bệnh thalassemia.
Genome có đội ngũ chuyên gia có kinh nghiệm lâu năm trong việc nghiên cứu về Thalassemia sẵn sàng đồng hành cùng người bệnh và bác sĩ:
